Redakcja naszego portalu wspólnie z Fundacją Oddech Życia zwróciła się z pytaniem do Ministerstwa Zdrowia co dalej z pacjentami wykluczonymi z finasowania lekiem Kalydeco (w programie lekowym B.112 „Leczenie mukowiscydozy ICD-10 E84). O sprawie pisaliśmy w czerwcu tutaj.
Oto odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia, którą otrzymaliśmy:
„Informujemy, że Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy im. Jana i Ireny Rudników w Rabce Zdroju jeszcze w maju uzyskał potwierdzenie planowanego zwiększenia kwoty umowy w zakresie programu lekowego B.112. Leczenie mukowiscydozy.
Zaplanowana kolejność działań została omówiona z Dyrektorem Oddziału Terenowego Instytutu, jak również z Zastępcą Dyrektora Oddziału Terenowego ds. Lecznictwa, który jednocześnie jest Konsultantem Krajowym w dziedzinie Choroby płuc dzieci (od red.: dr Andrzej Pogorzelski). Informacje te zostały przyjęte i zaaprobowane. Szpital nie zgłaszał żadnych wątpliwości co do poczynionych uzgodnień.
Aneks obejmujący przekazanie środków na kontynuację terapii pacjentów miał zostać zawarty tuż po zakończeniu prowadzonego procesu aneksowania umów na II półrocze ze wszystkimi szpitalami w Małopolsce. W chwili obecnej, mając na względzie zawarcie w dniu 24.06.br. aneksu na II półrocze OW NFZ przygotował dla świadczeniodawcy uzgodnioną zmianę umowy.
MOW NFZ po poczynieniu ww. ustaleń ze świadczeniodawcą, nie otrzymał od Instytutu informacji o podjętej decyzji dotyczącej wstrzymania leczenia pacjentów. Budzi ona duże zdziwienie Oddziału i zostanie odrębnie wyjaśniona ze Szpitalem.”
Dzisiaj w rozmowie z prezesem Fundacji Oddech Życia, Mirosławem Wójcikiem, Kierownik Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju: prof. dr hab. n. med. Henryk Mazurek potwierdził, że udało się rozwiązać problem dwóch pacjentów z dostępem do refundowanego Kalydeco. NFZ zapewni w ramach aneksowanej umowy finasowanie do końca bieżącego roku.
Leczenie ma być wznowione w najbliższym czasie.
