AktualnościPolska

Europejski Dzień Świadomości Mukowiscydozy zakręcony wiatraczkami w całej Polsce

Dzisiaj Europejski Dzień Świadomości Mukowiscydozy znany w Polsce, Czechach i na Słowacji pod nazwą “Dnia Wiatraczka dla słonych dzieci”, czyli kampania społeczna podnosząca świadomość społeczeństwa na temat genetycznej choroby – mukowiscydozy.

Inicjatorem i organizatorem akcji “Dnia Wiatraczka” w Polsce jest krakowska Fundacja Oddech Życia. Akcja polega na przygotowywaniu papierowych wiatraczków oraz rysowaniu i malowaniu wiatraczkowych motywów. W wybranych przedszkolach i szkołach prowadzone są również lekcje na temat mukowiscydozy.

Święto przypada na 21 listopada, ale działania związane z akcją w tym roku będą prowadzone w przedszkolach i szkołach aż do Bożego Narodzenia.

Kim są słone dzieci?

Od wieków w całej Europie opowiadano o „słonych, zaczarowanych dzieciach”. W niemieckiej książce z XVIII wieku czytamy „Biada dziecku, które ma słony smak pocałunku na czole, albowiem zostało przeklęte i wkrótce musi umrzeć”.

Ale, dopiero w XX wieku zaczęto diagnozować mukowiscydozę. W 1952 roku Paul di Sant’Agnese odkrył nieprawidłowości w wytwarzaniu elektrolitów potowych u chorych z mukowiscydozą.

Obecnie wiemy, że za słony smak potu chorych z mukowiscydozą odpowiada mutacja genu CFTR, który reguluje pracę kanałów chlorkowych. W wyniku nieprawidłowego działania białka CFTR dochodzi do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej organizmu i wytwarzania bardziej słonego potu.

Niestety w tej chorobie, to nie słona skóra jest problemem, ale częste infekcje płuc, pogarszający się stan zdrowia, niewydolność oddechowa. Pacjenci z mukowiscydozą żyją znacznie krócej niż zdrowi ludzie. Choroba jest nieuleczalna, nie ma na nią skutecznego leku. Można jedynie próbować ograniczać postępy i objawy tej choroby.

Na czym polega Dzień Wiatraczka?

Organizowana po raz pierwszy w poprzednim roku w Polsce akcja zgromadziła wokół kolorowych dekoracji małych i dużych, chorych i zdrowych, pojedyncze osoby i grupy, szkoły i przedszkola!

Głównym założeniem wiatraczkowej akcji było wyjście do społeczeństwa po to, by szerzyć wiedzę o mukowiscydozie, ukazać, że poprzez zabawę i tworzenie kolorowych, papierowych wiatraczków również można podnosić świadomość na temat tej choroby i tym samym budować godne warunki życia dla dotkniętych tą jednostką chorobową dzieci i dorosłych.

W tym roku jest podobnie i przez całą jesień organizatorzy chcą namawiać uczniów w szkołach oraz dzieci w przedszkolach do przygotowywania papierowych wiatraczków i wiatraczkowych rysunków w geście solidarności z chorymi na mukowiscydozę.

Zdjęcia można opublikować na stronie www, blogu, Instagramie lub Facebooku z hashtagami #DzieńWiatraczka #Mukowiscydoza

Zapraszamy do rozkręconej wiatraczkami galerii w serwisie http://DzienWiatraczka.pl oraz na Facebooku pod hashtagiem: #DzieńWiatraczka

Lekcje o mukowiscydozie

Dzień wiatraczka to też idealna okazja do przeprowadzenia zajęć o mukowiscydozie i nauki szacunku i zrozumienia dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi, chorobami genetycznymi. W poprzednim roku w wybranych szkołach i przedszkolach odbyły się takie lekcje. Podobnie będzie w tym roku. Zaplanowane są lekcje w całej Polsce.

Więcej informacji na temat materiałów edukacyjnych pod adresem: fundacja@oddechzycia.pl

Tagi
Pokaż więcej

Przeczytaj również

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *