PolskaZdrowie

Wrześniowa lista leków refundowanych bez leków przyczynowych w mukowiscydozie

Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 września 2020 r.

Jak podaje Fundacja Oddech Życia na wrześniowej liście leków refundowanych nie ma Orkambi i Kalydeco – leków przyczynowych stosowanych w mukowiscydozie.

Trzeci z dostępnych leków przyczynowych, tj. Symkevi, nie został zgłoszony przez firmę farmaceutyczną w ramach wniosku refundacyjnego. Dlatego nie może być brany pod uwagę przy układaniu listy refundacyjnej.

Najnowszy dostępny w USA preparat Trikafta, w Europie został w poprzednim tygodniu dopuszczony do sprzedaży pod nazwą Kaftrio. Podobnie jak w przypadku Symkevi, nie ma jeszcze zgłoszonego wniosku o refundację tego leku.

Chorzy na mukowiscydozę od lat walczą o leki

W Polsce trwa batalia chorych o refundację leków przyczynowych w mukowiscydozie. Żaden z czterech dostępnych leków przyczynowych nie jest refundowany.

W Polsce umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. W tym czasie Polska nie refunduje żadnego leku przyczynowego w tej chorobie, mimo że w Europie dostępne są trzy leki nowej generacji, tzw. modulatory CFTR, a czwarty jest rejestrowany i prawdopodobnie jeszcze tej jesieni będzie dostępny w sprzedaży” – informuje Mirosław Wójcik, prezes Fundacji Oddech Życia.

Fundacja Oddech Życia wspólnie z największą internetową społecznością chorych na mukowiscydozę skupionych wokół fanpejdża Oddech Życia i portalu OddechZycia.pl oraz internetowej grupy wsparcia organizuje zbiórkę podpisów pod trzema petycjami o refundację leków przyczynowych w mukowiscydozie (linki do petycji na końcu artykułu).

Do tej pory udało się nam zebrać 27 tysięcy podpisów. Apelujemy do wszystkich o pomoc w zbieraniu kolejnych podpisów i nagłaśnianiu sytuacji chorych na mukowiscydozę” – dodaje prezes fundacji.

Sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce

Portal OddechZycia.pl ocenia, że w Polsce żyje ponad 2500 chorych na mukowiscydozę. Większą część tej grupy stanowią dzieci i młodzież. Co 33. osoba mieszkająca w Polsce jest nosicielem zmutowanego genu CFTR.

Średnia długość życia chorego na mukowiscydozę jest różna w zależności od kraju i opieki medycznej. W Kanadzie w 2013 r. średnia długość życia u osób z mukowiscydozą wynosiła 50 lat, w USA 40 lat, w Polsce sytuacja jest dużo gorsza” – ocenia Mirosław Wójcik.

Mimo że wiek przeżycia z mukowiscydozą się wydłuża, ciągle umierają dzieci. Każdego miesiąca odchodzą dorośli, młodzież, ale też dzieci z mukowiscydozą”.

Tagi
Kobieta w Krakowie - Portal dla kobiet

Krakowski Portal

Krakowski Portal - portal informacyjny, wiadomości, aktualności, wydarzenia z Krakowa i regionu - biznes, edukacja, kultura, zdrowie, uroda

Najnowsze artykuły

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Back to top button
Close