Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM! apeluje do Ministra Zdrowia o określenie oficjalnego stanowiska odnośnie uregulowania dostępu do wentylacji domowej, która umożliwia korzystanie z respiratora oraz aparatury wspomagającej oddech poza oddziałami szpitalnymi. Celem apelu jest uznanie wszystkich rodzajów wentylacji domowej za świadczenie ratujące życie i pełne rozliczanie tego kosztu przez NFZ.
Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że osób korzystających ze świadczenia pozaszpitalnej wentylacji mechanicznej jest w Polsce obecnie blisko 9 tysięcy chorych. Wentylacja mechaniczna zastępuje lub wspomaga oddech osobom po wypadkach komunikacyjnych, ze stwardnieniem rozsianym, zanikiem mięśni, deformacjami klatki piersiowej, po przechorowaniu COVID-19 czy chorującym na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc.
Od 2003 roku istnieje możliwość korzystania z respiratorów w warunkach domowych, dzięki którym pacjenci nie muszą przebywać na oddziałach intensywnej terapii. Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia, za świadczenia ratujące życie, uznaje jedynie część procedur i nie rozlicza wszystkich pacjentów przebywających w terapii domowej. W ostatnich 2 latach kwota nierozliczonych świadczeń z tego tytułu sięga według danych OZŚWM (Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej) blisko 63mln PLN, to aż 5683 niesfinansowanych pacjentów. Oznacza to wydłużające się kolejki dla kolejnych pacjentów, którzy chcieliby z takiej pomocy skorzystać.
Świadczenie to jest wyjątkowe i nawiązuje do najlepszych wzorców zachodnich, jest unikatem w tej części Europy. Nie rozumiemy zatem dlaczego co kilka lat są wahania czy rozwijać wentylację domową w Polsce. Pacjenci zwracają uwagę, że konieczność skorzystania z takiego świadczenia może dotknąć prawie każdego i to nie tylko w bardzo zaawansowanym wieku, dlatego też apelują do wszystkich Polaków o złożenie podpisu pod ich apelem, który chcą przekazać do Ministra Zdrowia. Ze względu na pandemię zapraszają do składania podpisów online pod linkiem: https://www.petycjeonline.com/apel_stowarzyszenia_pacjentow_jednym_tchem_w_sprawie_poprawy_jakoci_i_dostpnoci_do_wentylacji_domowej
„Na możliwość leczenia w wentylacji domowej, jako pacjent czekałem ponad 6 lat. W tym czasie wielokrotnie z ciężkimi zapaleniami płuc trafiałem na oddział szpitalny. Obecnie kolejki do wentylacji domowej są jeszcze dłuższe. Lekarze też rzadko informują pacjentów o takiej możliwości. Jako Prezes Stowarzyszenia wiem, że spora grupa pacjentów od dawna oczekuje w szpitalach na przejście do opieki domowej. W związku z tym w ich imieniu apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o to, aby wszyscy pacjenci mieli bezzwłoczny dostęp do wentylacji, kiedy ich stan zdrowia tego wymaga oraz by nie limitować tych świadczeń” – podkreśla Ryszard Rusnarczyk, Prezes Stowarzyszenia Pacjentów Jednym Tchem.
Leczenie w domu umożliwia ciężko chorym pacjentom powrót do funkcjonowania w naturalnym środowisku, jakim jest dom i rodzina. Do pozostałych korzyści należy zaliczyć również zmniejszenie częstotliwości groźnych infekcji i pobytów w szpitalu oraz poprawę wydolności organizmu i większą efektywność zabiegów rehabilitacyjnych. Dla systemu oznacza to uwolnienie części łóżek na oddziałach pulmonologicznych, intensywnej terapii oraz opieki geriatrycznej i paliatywnej, których zawsze jest zbyt mało, a obecnie są tak bardzo potrzebne dla osób zakażonych koronawirusem.
W swoim apelu pacjenci zwracają również uwagę na fakt, że po pierwszych 10 latach istnienia wentylacji mechanicznej w domu i swobodnego dostępu, wiele kwestii zmieniło się na ich niekorzyść. Zmniejszono dostęp do rehabilitacji dla osób wentylowanych, jak i częstość wizyt lekarzy i pielęgniarek.
Stowarzyszenie JEDNYM TCHEM! jest ogólnokrajową organizacją założoną przez i dla pacjentów korzystających z wentylacji domowej oraz ich bliskich i rodzin. Stowarzyszenie powstało w listopadzie 2020 roku, jednak jego członkowie od lat działają na rzecz pacjentów wentylowanych.
Więcej informacji na stronie: https://jednymtchem.pl
