Na stronach rządowych pojawił się projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 listopada 2020 r.
Na liście programów lekowych znajduje się lek przyczynowy Kalydeco.
Jak szacuje Fundacja Oddech Życia, w Polsce z mukowiscydozą żyje około 2 tysięcy chorych, z czego dużą część stanowią dzieci i młodzież szkolna.
Jest to bardzo ciężka choroba, która rozwija się latami. Nie ma na nią jednego skutecznego lekarstwa, które wyleczyłoby z choroby. Ale od kilku lat są tzw. leki przyczynowe.
“Średnia długość życia chorego na mukowiscydozę jest różna w zależności od kraju i opieki medycznej. W Kanadzie w 2013 r. średnia długość życia u osób z mukowiscydozą wynosiła 50 lat, w USA 40 lat, w Polsce sytuacja jest dużo gorsza” – ocenia Mirosław Wójcik.
“Mimo że wiek przeżycia z mukowiscydozą się wydłuża, ciągle umierają dzieci. Każdego miesiąca odchodzą dorośli, młodzież, ale też dzieci z mukowiscydozą”.
„W Polsce umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. W tym czasie Polska nie refunduje żadnego leku przyczynowego w tej chorobie, mimo że w Europie dostępne są cztery leki nowej generacji, tzw. modulatory CFTR” – informuje prezes Fundacji Oddech Życia.
„Przed wynalezieniem pierwszego leku przyczynowego w mukowiscydozie, nie było preparatów, które wpływałyby na przyczynę tej choroby, czyli niewłaściwie funkcjonujące białko CFTR i niewłaściwie funkcjonujący kanał chlorkowy w komórkach. Leczenie polegało i do tej pory polega w Polsce i wielu krajach o niższych nakładach na leczenie pacjentów z mukowiscydozą wyłącznie na podawaniu preparatów rozrzedzających zalegający w płucach śluz, antybiotyków w przypadku częstych infekcji, preparatów uzupełniających ilość enzymów trzustkowych oraz fizjoterapii oddechowej i opiece dietetycznej. W ostateczności niewielka grupa pacjentów w ciężkim stanie, może doczekać przeszczepu płuc, dla wielu jest jednak za późno” – ocenia Mirosław Wójcik.
Fundacja Oddech Życia wspólnie z największą internetową społecznością chorych na mukowiscydozę skupionych wokół fanpejdża Oddech Życia i portalu OddechZycia.pl oraz internetowej grupy wsparcia organizuje zbiórkę podpisów pod trzema petycjami o refundację leków przyczynowych w mukowiscydozie (linki do petycji na końcu artykułu).
„Polskich pacjentów nie stać na zakup leków przyczynowych. Koszt tych leków przekracza możliwości finansowe każdego pacjenta. Oczywiście są podejmowane próby prywatnego zakupu. W ostatnim czasie jedna z pacjentek w Polsce zebrała dzięki wsparciu darczyńców pieniądze na zakup jednego opakowania leku Kalydeco. Zakupiony lek kosztował 70 tysięcy złotych i wystarczył na 30 dni stosowania. Jak sama przyznała publicznie, w pierwszym miesiącu stosowania tego leku, jej wydolność płuc wzrosła o 17%. Niestety w tej chwili nie ma możliwości zakupu kolejnych opakowań. Trwa próba zebrania pieniędzy. Roczny koszt zakupu 12 opakowań leku Kalydeco pacjentka wycenia na ponad 840 tysięcy złotych.” – dodaje Mirosław Wójcik.
