Jak informuje portal “SME domov” oraz inne słowackie media, minister zdrowia Republiki Słowackiej Marek Krajčí znalazł sposób, aby państwo pokryło koszty zakupu leku Orkambi pacjentom z mukowiscydozą.
Po spotkaniu z ministrem i przedstawicielami stowarzyszenia mukowiscydozy poinformowała o tym prezydent Republiki Słowackiej Zuzana Čaputová.
Ustalony przez firmę koszt leczenia takiego pacjenta wynosi ponad 152 tysiące euro rocznie, czyli ponad 676 tysięcy zł.
Refundacja leku na Słowacji zależy teraz od decyzji producenta. Słowacja zgodzi się na refundację, jeżeli producent obniży cenę. Jak podaje portal, taka obniżka została zastosowana na przykład Holandii, w której cena leku została obniżona o 65%. Jeśli firma zaakceptuje tę propozycję, będzie miejsce na późniejsze porozumienie z zakładami ubezpieczeń zdrowotnych, aby zapewnić refundowany lek pacjentom na Słowacji.
Minister Krajčí oświadczył, że w ramach Ministerstwa Zdrowia powstaje agencja HTA. Jej zadaniem jest ocena, czy korzyści ze stosowania leku lub wyrobu medycznego zadeklarowanego przez sprzedawcę czy pruducenta są realne.
„W przyszłości będziemy niezależnie oceniać wprowadzanie każdego innowacyjnego nowoczesnego leku na Słowację. Będziemy również monitorować wyniki leczenia pacjentów i oceniać skuteczność każdej takiego innowacyjnej terapii”.
Sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce
Portal OddechZycia.pl ocenia, że w Polsce żyje ponad 2500 chorych na mukowiscydozę. Większą część tej grupy stanowią dzieci i młodzież. Co 33. osoba mieszkająca w Polsce jest nosicielem zmutowanego genu CFTR.
“Średnia długość życia chorego na mukowiscydozę jest różna w zależności od kraju i opieki medycznej. W Kanadzie w 2013 r. średnia długość życia u osób z mukowiscydozą wynosiła 50 lat, w USA 40 lat, w Polsce niestety sytuacja jest dużo gorsza” – ocenia prezes Fundacji Oddech Życia Mirosław Wójcik.
“Mimo że wiek przeżycia z mukowiscydozą się wydłuża, ciągle umierają dzieci. Każdego miesiąca odchodzą dorośli, młodzież, ale też dzieci z mukowiscydozą”.
Mukowiscydoza to ciężka, genetyczna i wielonarządowa choroba genetyczna. Zaliczana jest do najczęstszych chorób rzadkich w Polsce i na świecie. Od kilku lat dostępne są leki przyczynowe, czyli nie tylko działające na objawy, ale również spowalniające rozwój choroby. Niestety w Polsce nie są refundowane, a ich koszt zakupu przekracza możliwości finansowe pacjentów.
W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Mowa tutaj o lekach Orkambi, Kalydeco i najnowszym Symkevi.
Dziennikarze Reutersa podali, że rynkowa cena dopuszczonego do sprzedaży w USA leku przyczynowego Trikafta wynosi 311 503 dolarów za roczną terapię dla jednego pacjenta z mukowiscydozą. W przeliczeniu to ponad 1,19 miliona zł rocznie. Na podobnym poziomie kształtują się ceny pozostałych leków.
