Polska zakręcona papierowymi wiatraczkami w geście solidarności

Zbliżający się tydzień zapowiada się pod znakiem papierowych wiatraczków, a to za sprawą święta będącego gestem solidarności z chorymi pacjentami cierpiącymi na genetyczną chorobą – mukowiscydozę. 21 listopada na świecie i w Polsce obchodzony jest Dzień Wiatraczka, w Polsce nazywany Dniem Wiatraczka dla słonych dzieci. Święto w Polsce zostało zainicjowane przez Fundację Oddech Życia i w tym roku dzięki zaangażowaniu wolontariuszy tejże fundacji będzie obchodzone już po raz trzeci.

Kim są słone dzieci?

Od wieków w całej Europie opowiadano o „słonych, zaczarowanych dzieciach”. W niemieckiej książce z XVIII wieku czytamy „Biada dziecku, które ma słony smak pocałunku na czole, albowiem zostało przeklęte i wkrótce musi umrzeć”.

Ale, dopiero w XX wieku zaczęto diagnozować mukowiscydozę. W 1952 roku Paul di Sant’Agnese odkrył nieprawidłowości w wytwarzaniu elektrolitów potowych u chorych z mukowiscydozą.

Obecnie wiemy, że za słony smak potu chorych z mukowiscydozą odpowiada mutacja genu CFTR, który reguluje pracę kanałów chlorkowych. W wyniku nieprawidłowego działania białka CFTR dochodzi do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej organizmu i wytwarzania bardziej słonego potu.

Niestety w tej chorobie, to nie słona skóra jest problemem, ale częste infekcje płuc, pogarszający się stan zdrowia, niewydolność oddechowa. Pacjenci z mukowiscydozą żyją znacznie krócej niż zdrowi ludzie. Choroba jest nieuleczalna, nie ma na nią skutecznego leku. Można jedynie próbować ograniczać postępy i objawy tej choroby.

W Polsce na mukowiscydozę choruje 2,5 tysiąca osób, a bezobjawowym nosicielem jest co 33 osoba, czyli ponad milion Polaków – informuje Mirosław Wójcik, Prezes Fundacji Oddech Życia organizującej Dzień Wiatraczka w Polsce.

Na czym polega Dzień Wiatraczka?

Głównym założeniem wiatraczkowej akcji było wyjście do społeczeństwa po to, by szerzyć wiedzę
o mukowiscydozie, ukazać, że poprzez zabawę i tworzenie kolorowych, papierowych wiatraczków również można podnosić świadomość na temat tej choroby i tym samym budować godne warunki życia dla dotkniętych tą jednostką chorobową dzieci i dorosłych.

W tym roku jest podobnie i przez całą jesień organizatorzy chcą namawiać uczniów w szkołach oraz dzieci w przedszkolach do przygotowywania papierowych wiatraczków i wiatraczkowych rysunków w geście solidarności z chorymi na mukowiscydozę.

Zdjęcia można opublikować na stronie www, blogu, Instagramie lub Facebooku z hashtagami #DzieńWiatraczka #Mukowiscydoza

W ramach akcji odbywa się również konkurs z nagrodami. Szczegóły na stronie Fundacji Oddech Życia, w portalu na stronie: https://oddechzycia.pl/aktualnosci/dzien-wiatraczka-dla-slonych-dzieci-2019/