Zdrowie

Ambasador USA o wsparciu dla osób chorych na mukowiscydozę

Ambasador USA Georgette Mosbacher poinformowała na Twitterze, o wsparciu amerykańskiego koncernu farmaceutycznego w walkę z COVID-19 w Polsce.

Vertex Pharmaceuticals angażuje się w pomoc podczas COViD19 w Polsce. Firma przyznała Fundacji MATIO 220 000 PLN na zakup środków ochrony osobistej dla pacjentów chorujących na mukowiscydozę – grupy szczególnie narażonej na zakażenia dróg oddechowych. 

Portal OddechZycia.pl ocenia, że w Polsce żyje ponad 2500 chorych na mukowiscydozę. Większą część tej grupy stanowią dzieci i młodzież. Co 33. osoba mieszkająca w Polsce jest nosicielem zmutowanego genu CFTR.

“Średnia długość życia chorego na mukowiscydozę jest różna w zależności od kraju i opieki medycznej. W Kanadzie w 2013 r. średnia długość życia u osób z mukowiscydozą wynosiła 50 lat, w USA 40 lat, w Polsce niestety sytuacja jest dużo gorsza” – ocenia prezes Fundacji Oddech Życia Mirosław Wójcik.

Mukowiscydoza to ciężka, genetyczna choroba, najczęstsza w Polsce choroba rzadka, na którą od urodzenia choruje ponad 2500 osób w Polsce i ponad 70 tysięcy na świecie. Ostatnie lata przynoszą nadzieję chorym w Polsce. Powoli poprawia się opieka medyczna. Choroba od urodzenia skraca jednak życie i to mocniej niż w niektórych krajach. Dzięki kompleksowej opiece medycznej, dietetycznej i fizjoterapeutycznej oraz milionom dolarów zainwestowanych w naukę w Kanadzie średni wiek przeżycia z mukowiscydozą zwiększył się do poziomu 51,8 lat. Jest to najlepszy wynik na świecie, w krajach Europy Zachodniej jest to kilka-kilkanaście lat mniej. Prognozowana długość życia osób z mukowiscydozą w Polsce jest o kolejnych kilka-kilkanaście lat niższa niż w krajach Europy Zachodniej (wiek te zależy między innymi od tego, kiedy zdiagnozowano mukowiscydozę, obecnie prowadzi się badania przesiewowe i diagnozuje zaraz po urodzeniu).

Decydującym czynnikiem jest tutaj zaangażowanie systemu opieki zdrowotnej, refundacja nowoczesnych leków, specjalistyczna pomoc dietetyczna, fizjoterapia oraz duża liczba przeszczepów płuc.

W Polsce brakuje wyspecjalizowanych zespołów interdyscyplinarnych, które mogłyby się zająć pacjentem z mukowiscydozą w każdym województwie. Ośrodków CF jest mało, a problem dotyka mocniej dorosłych chorych. W Polsce w wielu placówkach leczących chorych brakuje izolatek (to bardzo ważny warunek skutecznego leczenia mukowiscydozy).

Problemem jest program antybiotykoterapii domowej (dożylnej), który ze względu na obostrzenia prawne, nie może być realizowany bez nadzoru pielęgniarskiego. Wzorem innych krajów, takie leczenie powinno odbywać się tylko pod nadzorem opiekunów, domowników co zwiększyłoby dostępność terapii i zmniejszyło ilość koniecznych hospitalizacji.

Kolejnym problemem jest niewielka dostępność refundowanych, “mocnych” antybiotyków. Brakuje alternatywy dla wziewnej tobramycyny. Jest ograniczony wybór antybiotyków, co w przypadku dużej antybiotykooporności bakterii w mukowiscydozie stanowi poważny problem. Lekarz powinien mieć możliwość wyboru kilku refundowanych, mocnych antybiotyków,w tym możliwość łączenia ich.

Skomplikowanym tematem jest też dostęp do najnowszych leków, leczących przyczynę mukowiscydozy. Terapie są drogie i nierefundowane w Polsce oraz niektórych krajach w EU i na świecie.

Oddech Życia chce walczyć o lepsze i skuteczniejsze leczenie chorych na mukowiscydozę w Polsce. Potrzebna jest merytoryczna dyskusja o potrzebach chorych. Potrzebny jest też silny głos chorych oraz zwiększenie zaangażowania chorych, ich rodzin w konsultacje społeczne i dialog z rządem.

Pomóż nam walczyć o dłuższe życie dla chorych na mukowiscydozę.

Tagi
Kobieta w Krakowie - Portal dla kobiet

Krakowski Portal

Krakowski Portal - portal informacyjny, wiadomości, aktualności, wydarzenia z Krakowa i regionu - biznes, edukacja, kultura, zdrowie, uroda

Najnowsze artykuły

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Zajrzyj również tutaj
Close
Back to top button
Close