MukowiscydozaZdrowie

9 tysięcy podpisów pod petycją o refundację leku dla chorych z mukowiscydozą

Chorzy na mukowiscydozę, rodzice i opiekunowie chorych na mukowiscydozę dzieci, wspólnie walczą o refundację nowoczesnego leku w terapii tej choroby. Mowa o nowoczesnym leku, który nie leczy jedynie objawów, a przyczynę mukowiscydozy – nieprawidłowo działające kanały chlorkowe (w płucach, trzustce i wielu innych organach chorego zbiera się lepki, gęsty śluz, zalegając będący powodem częstych infekcji i krótszego życia).

Mukowiscydoza to ciężka, genetyczna, wielonarządowa choroba. Nie można się nią zarazić, otrzymuje się ją w genach od rodziców. Cierpi się na nią od momentu poczęcia, ale pierwsze objawy zaczynają być widoczne tuż po urodzeniu. Choroba skraca życie chorych, najczęściej z powodu częstych infekcji płuc, które prowadzą do szybkiego spadku wydolności układu oddechowego. Nie ma leków, które całkowicie wyleczyłyby z mukowiscydozy. W Polsce stosuje się leki, które działają na objawy mukowiscydozy czy na choroby towarzyszące mukowiscydozie. Na świecie dostępne są pierwsze leki, które “uderzają” w przyczynę mukowiscydozy, czyli mutacje CFTR, wadliwe białko CFTR i niedziałające kanały chlorkowe. Dwa leki zarejestrowane są w Europie, trzeci oczekuje rejestracji. O jeden z tych zarejestrowanych leków walczą chorzy z mukowiscydozą.

Lek, o którym mowa w petycji, refundowany jest w Europie w Austrii, Danii, Luksemburgu, w Niemczech, Irlandii i we Włoszech. Chorzy oczekują, że również w Polsce będzie refundowany. Niestety cena leku jest zaporowa. Obecnie żadnego chorego w Polsce nie stać na zakup leku z własnej kieszeni.

Pod petycją do Ministra Zdrowia, NFZ i producenta leku podpisało się już ponad 9 tysięcy osób. Zbieranie podpisów ciągle trwa, każdy może wesprzeć chorych podpisując się tutaj: https://www.petycjeonline.com/refundacja_orkambi_w_polsce_-_leku_na_mukowiscydoz

Akcję zbierania podpisów koordynuje krakowska Fundacja Oddech Życia.

My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijającej od środka choroby, szukamy u Was pomocy i wsparcia w dostępie do leku, który obecnie jest jedyną nadzieją na lepsze jutro…

 

Tagi
Kobieta w Krakowie - Portal dla kobiet

Krakowski Portal

Krakowski Portal - portal informacyjny, wiadomości, aktualności, wydarzenia z Krakowa i regionu - biznes, edukacja, kultura, zdrowie, uroda

Najnowsze artykuły

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Back to top button
Close